专家名片    罗小平，二级教授、主任医师，医学博士、博士生导师，国家杰出青年科学基金获得者，华中科技大学同济医学院儿科学系主任，附属同济医院儿科学系主任，中华医学会儿科学分会副主任委员、内分泌遗传代谢学组名誉组长，中国医师协会儿科分会常务委员、青春期医学专业委员会副主任委员，中国医疗保健国际交流促进会妇儿专委会副主任委员、儿科专委会副主任委员，湖北省儿科学会名誉主任委员、湖北省围产医学会主任委员，亚太儿童内分泌学会前主席，亚洲遗传代谢病学会理事，生长激素研究学会理事，国内外40余种杂志主编/副主编/编委，主编参编教材专著60余部，发表论文500余篇，国家科技进步二等奖、湖北省科技进步一等奖、自然科学一等奖、教学成果一等奖等，首届中国儿科医师奖、首届国之名医、出生缺陷防控杰出贡献奖等，卫生部有突出贡献中青年专家、享受政府津贴专家、新世纪百千万人才工程国家级人选。    有人说，儿科是“哑科”，又苦又累。也有人说，儿科医生工作压力大、风险高、待遇低，摆脱不掉“累、穷、险”的恶性循环。但在华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系主任罗小平口中，他和大部分儿科医生一样，从来没有后悔过选择这个职业。    作为我国儿童生长发育领域的权威专家，罗小平与儿童健康问题相伴相随了数十载。在“六一”国际儿童节来临之际，围绕儿科医生职业现状、应对儿童健康问题和儿童罕见病诊疗等话题，他分享了自己的实践和感受。    护佑的是占比20%的儿童健康    影响的是全人群的健康未来    中国卫生：    许多人认为儿科医生“累、穷、险”，您从事儿科事业这么多年，如何认识这个职业？这个学科的魅力和乐趣源自何处？    罗小平：    儿科确实有不少“苦”和“难”，比如儿科医生总体人手不足的问题，曾经有调查显示，一些地区的儿科医生人数缺口很大，这使得大家工作比较累，负荷比较重。另外，儿童的疾病变化比较快，风险也高，同时，家长的高期望、高要求，往往容易让儿科医生承受较大的工作压力。待遇方面，与其他专科相比，儿科医生的待遇相对较低的问题，也确实存在。    然而，我自己做儿科医生已有几十年，也经常与很多志同道合的同僚一起交流，可以说，大部分的儿科医生都不后悔选择这个职业。有时儿科的难点，也恰恰是这个专业的优势和魅力所在。    比如说，孩子发病急且凶险，但儿童的生命力旺盛，有效治疗带来的变化也快，孩子很快就能活蹦乱跳，所以在儿科流传这样一句话，“你医治好的患者，余生生命是最长的”。这样的转归和治疗结局，会带给医生很大的成就感。    再如，先天性、遗传性疾病和罕见病有成千上万种，且大多都在儿童时期发病，能够在儿童时期把这些疾病诊断清楚，对医学发展具有重要意义，也是值得我们坚守儿科岗位的重要原因。    此外，儿科还有一个很重要的优势，就是许多成人疾病，如高血压、糖尿病、肥胖、精神类疾病甚至肿瘤等，很多都是在生命早期打下的烙印。如果能在儿童时期把这些疾病管理好，许多成年慢性病也许就不会发生，或者不会出现那么多并发症。因此，儿科医生护佑的是占人口20%的儿童健康，影响的是100%全人群的健康未来。    疾病谱变化大    儿童健康工作者能力建设还需加强    中国卫生：    与过去相比，我国儿童健康问题有哪些新的变化和趋势？这对儿童健康工作者的能力建设带来什么挑战？    罗小平：    过去，儿童常患病以感染性疾病、营养不良等为主，现在，儿童慢性病逐渐增多，尤其是与生长发育相关的疾病，如肥胖、糖尿病、性早熟等急剧增长。最近我们也观察到，在疫情期间，由于活动减少、饮食改变，儿童内分泌、代谢相关疾病和心理问题的出现几率大大增多。    在这种变化之下，儿童健康工作者的能力建设也应随之加强。比如在儿童生长发育、内分泌和遗传代谢等领域，专科医师需要更多地了解分子生物学技术及检验检测技术等进展，弄清这些疾病的病因，对于相对少见的免疫缺陷疾病、肿瘤疾病，也要进一步认识和研究。    此外，作为专业的临床医生，除了看病，还要具备科普头脑，关注生活方式的干预，要通过教育患儿、教育家长，走进学校、走进社区等方式，让更多疾病可防可控。与此同时，从医务人员角度，我们也呼吁全社会各层面、各领域、各机构共同形成关注儿童健康的合力，从制度到行动，共同守护新时代的少年儿童茁壮成长。    罕见病不罕见    应探索多层次保障“摊薄”个人负担    中国卫生：    近年来您更多地投身到罕见病工作领域，担任湖北省罕见病诊疗专家委员会组长，我国罕见病患儿面临怎样的治疗现状？从政策到医疗各个层面，患儿们需要哪些支持？    罗小平：    近十几年，我们国家对罕见病的关注度越来越高，罕见病的筛查、诊断能力都在不断提高，但罕见病的治疗现状依然堪忧。很多罕见病还没有药物治疗，有的虽然有治疗药物，但价格却非常昂贵。    在我国，可以探索建立政府引导、多方助力的“1+n”的罕见病多层次保障模式。通过政府引导，可以有效提升诊疗、药品、资金保障的可及性，以及患者和公众对于罕见病的认知水平。政府部门、科研院校、医疗机构、相关企业、社会组织、媒体和公众的多元参与，可以为罕见病的诊疗提供不同层次、多角度的保障，“摊薄”罕见病诊疗个人支付的负担。    实际上，人人都是罕见病基因携带者，罕见病的“尘埃”可能会落在每个人及其后代身上，从这个角度说，罕见病并不罕见。所以，所有人都有责任和义务关注、关爱罕见病群体，只有大家形成合力，让病人尽早得到治疗，才能使罕见病患者拥有一个基本正常的人生。    背靠强大的综合医院    发展专科齐全的儿童医院    中国卫生：    同济儿童医院（光谷）暨国际医疗中心将于近期开业。开业后，如何为辖区内乃至全国患儿的疾病诊疗、康复保健及儿科医生的培养带来更多获益？    罗小平：    同济儿童医院（光谷）最大的特色，是在强大的综合医院（华中科技大学同济医学院附属同济医院）基础之上所形成的专科齐全的儿童医院。医院开业后，将成为中部地区最大的儿童疾病诊治基地、儿童康复保健基地和儿科医生培养基地。作为整个光谷地区首家以儿童综合治疗为中心的医院，它填补了光谷地区综合性儿童医院建设的空白。    下一步，我们将统筹武汉同济医院和小儿内外科的综合优势，基于儿科疾病谱的变化，优先发展一些优势学科，如遗传、代谢、内分泌和罕见病专科特色。武汉同济医院还获得了国家首批、华中和华南地区唯一的医用质子加速器配置许可，拟于2023年投入使用，这会对患儿血液和肿瘤相关疾病诊疗提供很大帮助。此外，院前到院内儿童急救体系、血液净化治疗及儿童肾脏移植、儿童健康管理中心、儿童心血管病中心也都是同济儿童医院着力打造的优势和特色方向，未来，我们将努力为华中地区乃至全国的儿童患者提供好全生命周期的一站式健康服务。        文：本刊记者 孙梦    策划：薛原 饶治新    公益支持：维?N药业    制作：中小卫3号    本文来自【中国卫生杂志】，仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布及传播服务。